Foto by Peter Klaus Tontsch
Vineri, 24 februarie 2023, reprezentanții Consiliului Național al Dizabilității din România și reprezentanții Uniunii Naţionale a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) au avut o întâlnire de lucru în care au analizat perspectiva colaborării în proiecte care vizează educația, sănătatea, munca și îngrijirea paliativă.
La eveniment au participat 20 de persoane.
,,Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA a fost înființată în anul 2000, la Giurgiu. Pe atunci, existau câteva organizații ale părinților de copii seropozitivi și o singură organizație a persoanelor adulte cu HIV/SIDA. Pentru că era nevoie de o voce comună, mult mai sonoră, care să fie auzită în sfârșit de către autorități, UNOPA s-a dovedit a fi soluția. În plan organizatoric, de la început am separat funcțiile de conducere, de cele de execuție. Există un Consiliu Director care stabilește strategia și acțiunile, dar directorul executiv are libertate deplină în privința echipei și a deciziilor cu care le pune în practică. Cât despre funcția de președinte, aceasta are caracter pur reprezentativ, și activitatea pe care o presupune este benevolă, neremunerată. UNOPA nu se bazează pe sponsorizări, care sunt puține și ocazionale, la noi se scriu proiecte pentru a căror finanțare se aplică direct la Bruxelles, fără intermediari. Cred că este o formă de organizare unică în rândul asociațiilor de pacienți din România și s-a dovedit a fi una de succes de-a lungul a mai bine de două decenii”, a explicat Cristian Roșu – președintele  Uniunii Naționale a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) și al Asociației „Noi și ceilalți”.
În discuție a fost adusă problema asigurării continuității tratamentului antiretroviral fără de care, uneori chiar și în cazul unei scurte întreruperi, HIV se transformă în SIDA.

,,Sincopele în asigurarea tratamentului antiretroviral reprezintă o mare amenințare pentru evoluția stării de sănătate și, de fapt, pentru supraviețuirea unei persoane seropozitive HIV. Dacă în urmă cu cinci-șase ani, au fost perioade în care medicamentele antiretrovirale nu s-au găsit spre disperarea celor care aveau nevoie vitală de acestea, și din această cauză s-au înregistrat numeroase decese, în prezent putem spune că situația este ceva mai bună, dar și acum se mai întâmplă să fie distribuite cu țârâita. Una dintre cauze, problematică nu doar pentru noi, ci pentru absolut toți bolnavii cronic, o reprezintă exportul paralel de medicamente, din păcate permis prin lege. O altă cauză este bugetarea programului nostru de sănătate. Mai ales spre final de an, pacienții seropozitivi sunt chemați pentru a primi tratament, de exemplu, pentru doar trei zile. Nu este ușor nici pentru cei care locuiesc în orașul-reședință de județ unde sunt chemați să-și ia medicamentele, dar mulți sunt din alte localități, chiar și de la sute de kilometri, și imaginați-vă cum este să străbați atâta drum la fiecare câteva zile și să stai la o ditamai coada așteptând să-ți vină rândul pentru cele trei-patru tablete. La început exista un singur tratament, cu medicamentul AZT, dar pe măsură ce au trecut anii, au apărut molecule tot mai complexe, mai eficiente și mai scumpe. În aceste condiții, bugetul pentru programul nostru de sănătate ar trebui dimensionat corespunzător pentru fiecare an, dar nu se respectă această necesitate. Bugetul destinat medicației antiretrovirale pentru 2023 este cât cel din 2021, când era pandemie, când toți medicii infecționiști erau mobilizați pentru cazurile de Covid și nu se mai puteau ocupa și de noi. Un pacient seropozitiv aflat în eșec terapeutic (rezistență instalată la tratamentul anterior) are nevoie de medicamente mai scumpe. Apoi, anual se înregistrează 500-600 de cazuri noi. În aceste condiții, un buget care acoperă doar 90% din necesarul de medicație, va lăsa fără tratament și monitorizare (clinică și paraclinică) doi din 10 pacienți. Dacă se cunoaște precis necesarul, noi având cea mai precisă bază de date a pacienților, de ce trebuie să așteptăm cu mari emoții, an de an, rectificarea de buget?! Este o nedorită tradiție ca toamna tratamentul să ne fie acordat fracționat, săptămânal sau chiar la trei zile, cum s-a întâmplat la Constanța și la Galați”, afirmă președintele UNOPA.

Vizualizează albumul foto  realizat de Peter Klaus Tontsch aici
Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

Comments are closed.