Consiliul Național al Dizabilității din România, în parteneriat cu Asociația Națională a Nevăzătorilor din România, Asociația Națională a Surzilor din România, Asociația Persoanelor cu Handicap Neuromotor din România, Asociația Distroficilor Muscular din România, a organizat Conferința Accesibilitate, tehnologie asistivă și inovare, în data de 18 iulie 2018, în intervalul orar 11 – 14, la Hotel Ibis Gara de Nord (Calea Griviței 143), sala de conferințe Enescu A.
În cadrul evenimentului au fost prezentate concluziile unor întâlniri de lucru pe tema îmbunătățirii accesului și creșterii participării copiilor și tinerilor cu dizabilități la viața comunității, desfășurate de către organizațiile membre în CNDR, reprezentative pe tip de dizabilitate.
Tema a fost tratată în corelare cu direcția de acțiune 1 din Strategia națională ,,O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilități’’ 2016 – 2020.
Au prezentate, de asemenea, informații din viața persoanelor cu dizabilități cu potențial și voință de a participa la viața societății dar se lovesc zilnic de bariere care le condamnă la izolare.
La eveniment au participat: Teodor Gui, consilier al președintelui Autorității Naționale pentru Persoanele cu Dizabilități, Marius Mocanu, expert în cadrul Institutului Român pentru Drepturile Omului, Cristina Șiclovan, din cadrul Direcției Programe curative – Casa Națională de Asigurări de Sănătate, reprezentanți ai ONG-urilor cu responsabilități în domeniul promovării și protecției drepturilor persoanelor cu dizabilități, Victoria Hagianu, președinta Sindicatului Liber al Asistenților Personali ai Persoanelor cu Handicap București.
Scurt raport al Asociației Distroficilor Muscular din România prezentat de Elena Năstase
,,Asociația Distroficilor Muscular din România a desfășurat o serie de întâlniri cu membrii săi pe parcursul acestui an, în cadrul cărora aceștia au fost rugați să-și exprime punctul de vedere cu privire la participarea personală în societate.
Dar, pentru a înțelege mai bine ce este distrofia musculară, am să fac o scurtă descriere: Distrofia musculara (DM) este un grup de afecțiuni rare ereditare, caracterizate prin deteriorarea progresivă a mușchilor corpului, antrenând slăbiciune musculară și invaliditate.
Distrofia musculară se traduce prin slăbirea progresivă a musculaturii, și în special a mușchilor scheletici (controlați de creier în mod voluntar). Pe măsura evoluției bolii, fibrele musculare necrozate sunt înlocuite de țesut conjunctiv și adipos. În unele forme de distrofie musculară sunt afectați miocardul și alți mușchi involuntari (netezi) precum și alte organe.
Nu există un tratament curativ pentru distrofia musculară; medicația și terapiile existente având doar rolul de a încetini evoluția bolii. În unele forme, faza de imobilizare intervine în copilărie, respectiv în adolescență.
Tratamentele existente au rolul de a preveni sau reduce deformarea articulațiilor sau ale coloanei vertebrale și de a le permite pacienților cu DM să își păstreze mobilitatea cât mai mult timp.
În procent de 100% persoanele participante la întâlniri au acordat calificativ slab mobilității personale care presupune libertatea de mișcare a persoanei cu dizabilități, în modul și momentul ales de aceasta; include, de asemenea, facilitarea accesului la mijloace, dispozitive de mobilitate, tehnologii și dispozitive de asistare.
Având în vedere lipsa forței fizice a întregului corp, colegii noștri, diagnosticați cu distrofie musculară au subliniat că au nevoie permanentă de scaune rulante cu antrenare electrică care le facilitează deplasarea la școală, facultate sau la locul de muncă. Lipsa autonomiei de deplasare conduce la izolarea socială și abandon școlar.
Strategia națională “O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilități”, 2016-2020, se focalizează pe opt principale direcții de acțiune vizând implementarea Convenției privind drepturile persoanelor cu dizabilități, ratificată de România prin Legea nr. 221/2010 .
Accesibilitatea este unul dintre cele opt principii generale care stau la baza Conveniței, iar în preambulul acesteia se subliniază importanța accesibilității domeniului politic, economic, social, cultural, civil sau al altor domenii ale vieții, pentru a da posibilitatea persoanelor cu dizabilități să se bucure pe deplin de toate drepturile și libertățile fundamentale ale omului.
Lipsa accesibilitații în școli sau alte instituții, și aici ne referim la trepte și lipsa ascensoarelor, poate fi ușor remediată prin achiziționarea de către respectiva instituție a unui elevator cu șenile pentru scări.
Pentru îngrijirea la domiciliu, care implică asistentul personal, în general un membru al familiei, de cele mai multe ori mama, a fost menționată nevoia stringentă de elevator personal și elevator pentru cadă. Lipsa acestor dispozitive conduce la îmbolnăvirea asistentului personal (vezi cazuri de mame care ridică copii care au greutatea de peste 50, 60 de kg) și risc de accidentare, au fost nenumărate situații când asistenții au scăpat din brațe persoana cu handicap.
Deși Mobilitatea personală, așa cum o tratează Convenția, reprezintă o obligație generală a statelor părți și un domeniu specific de intervenție, iar Legea nr. 448/2006, republicată, cu modificările și completările ulterioare și legislația din domeniul sănătății prevăd dreptul persoanelor cu dizabiliti de a beneficia de dispozitive medicale gratuite, acestea nu se regăsesc în Pachetul de bază pentru dispozitivele medicale destinate recuperării unor deficiențe organice sau funcționale în ambularoriu, emis de Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
Alte provocări cu care se confruntă în viața de zi cu zi persoanele diagnosticate cu distrofie musculară sunt: Acces limitat la mediul fizic – clădiri civile și spațiu urban, Acces limitat la sistemul de transport public-mijloace de transport.
Autoritățile continuă să ignore importanța eliminării barierelor pe care le întâmpină persoanele cu dizabilități în exercitarea drepturilor lor.
De asemenea, autoritățile continuă să ignore consultarea persoanelor cu dizabilități în elaborarea politicilor publice în domeniu.
Nerezolvarea problemelor semnalate de persoanele cu dizabilități constituie îngrădirea accesului acestora la educație, sănătate, viață culturală, activități recreative, timp liber, concret – îngrădirea participării persoanelor cu dizabilități la viața societății.
Peste 90% dintre persoanele participante la întâlnirile de lucru ale Asociației Distroficilor Muscular din România au afirmat că se tem pentru viitorul lor deoarece statul nu le oferă condițiile unei vieți independente. Aspect care se regăsește în imposibilitatea generală a primăriilor de a asigura îngrijirea persoanelor aflate în fază de imobilizare prin punerea la dispoziție de asistenți personali, în condițiile în care pentru România susținerea traiului în comunitate reprezintă o prioritate, conform Convenției.
Pentru încheiere am ales să redau un paragraf din Strategia națională “O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilități”, 2016-2020, publicată în Monitorul Oficial în septembrie 2016, mai exact Analiza situației prezente la momentul elaborării Strategiei, Didirecția de acțiune 2 Participare:
,,Participarea persoanelor cu dizabilități la viața publică este strâns legată de autonomia acestora, care, la rândul său, trebuie analizată în legătură cu: capacitatea juridică, mobilitatea personală și dreptul de a trăi independent.
În prezent, formarea abilităților de utilizare a unui echipament care asigură mobilitatea este asigurat în special de organizații neguvernamentale. Nevoile foarte diverse ale persoanelor cu dizabilități nu sunt suficient de bine cunoscute de profesioniști, la fel nici domeniul privind asigurarea mobilității personale. Obligația informării și/sau a instruirii persoanelor cu dizabilități cu privire la tehnicile asistive nu este susținut prin decontarea din Fondul național unic de asigurări sociale de sănătate și nu este asigurat într-un cadru coerent.’’
Care este diferența dintre situația descrisă la finalul anului 2016 și cea prezentă?”
Asociația Persoanelor cu Handicap Neuromotor din România – AHNR
Președinte: Adrian Mihalcea
AHNR – Prezentare
Propune CNAS:
-acoperirea costurilor scutecelor pentru adulții și copiii cu handicap grav, accentuat, bătrâni cu incontinență, cerșafuri absorbabile incontinență
-acoperirea costurilor – integral sau parțial – pentru achiziționarea unui scooter electric pentru persoane cu handicap.
Ce putem face noi … asociațiile persoanelor cu handicap ?
Trebuie să atragem atenția autorităţilor publice locale–primării, consilii judeţene, prefecturi precum și a instituțiilor de sub egida lor, că ar rebui să recunoască importanţa covârşitoare a accesibilităţii în procesul egalizării șanselor în toate domeniile vieţii.
Pentru aceasta, ar trebui să colaborăm și să inițiem programe de acţiune pentru a face mediul fizic înconjurător ACCESIBIL pentru măsuri care să permită ACCES la informaţii şi comunicare.
Pentru a putea colabora în mod real, trebuie să cunoaștem cum văd autorităţile și instituțiile publice locale importanţa ACCESIBILITĂŢII și ce anume trebuie să facă pentru ca dezavantajul personelor cu dizabilități să nu devină un handicap.
Asociația Nevăzătorilor din România – Tehnologia asistivă în folosul deficienților de vedere
În urma întâlnirilor de lucru din cadrul filialelor ANR, președintele Tudorel Tupiluși a inițiat un demers pe lângă forurile abilitate, astfel încât personele cu deficiență vizuală să beneficieze și în România, așa cum se procedează în toate statele Uniunii Europene, de sprijin în achiziționarea echipamentelor de tehnologie asistivă, indispensabile vieții independente și autonomiei personale.
Așa cum prevede Strategia națională ,,O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilități 2016 – 2020’’, aprobată de Guvernul României, personele cu dizabilități rebuie să fie infomate, consultate și să beneficieze de oportunități de participare activă și de măsuri adecvate pentru exercitarea sau revendicarea drepturilor lor. În acest sens, factorii sociali, economici și politici implicați în promovarea, protecția și asigurarea exercitării drepturilor personelor cu dizabilități trebuie să lucreze în parteneriat și să prevină ori să înlăture apariția de noi bariere în toate aspectele vieții.
Referindu-se strict la categoria persoanelor cu deficiență vizuală (nevăzători și slab văzători), ANR ține să atragă atenția asupra faptului că, în pofida prevederilor generice din Legea 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, accesibilizarea mediului informațional și fizic rămâne în mare măsură doar un deziderat.
Mai mult, accesul la serviciile oferite de către furnizori, atât publici cât și privați, se face adesea cu dificultate și presupune ajutorul din partea unei persoane fără probleme de vedere.
Astfel, de exemplu, deficienții de vedere au, asemenea tuturor cetățenilor țării noastre, obligația de a cunoaște, consulta și completă diverse documente oficiale, dar acestea nu sunt prezentate în formate accesibile nici de către instituțiile publice centrale și locale, nici de către agenți economici privați. De asemenea, în planul mobilității personale, nu se poate vorbi despre independență sau de autonomie de deplasare în condițiile în care lipsesc elemente de sprijin esențiale cum ar fi marcajele tactile și sisteme acustice de semnalizare la semafoare.
Educația, dezvoltarea profesională și autonomia în viața cotidiană, aspecte fundamentale pentru existența oricărui om, sunt, în cazul deficienților de vedere, legate în mod fundamental de tehnologie, de instrumente și aparate care decodează pentru utilizator informația vizuală, prezentând-o într-o manieră accesibilă pe cale auditivă sau tactilă. Din păcate însă, cu toate eforturile depuse de-a lungul anilor de către ANR și în ciuda promisiunilor primite de la factorii de decizie, România rămâne, la începutul secolului al XXI-lea, singura țară din Uniunea Europeană unde statul nu acordă în niciun fel susținere pentru achiziționarea de tehnologie asistivă.
Pentru rezolvarea problemelor semnalate, au fost dezvoltate, pe plan internațional, soluții tehnice menite a sprijini nevăzătorii și slabvăzătorii pentru a avea o viață independentă și a își pune în valoare potențialul, prin educație, formare profesională și încadrare în muncă, în sprijinul principiului ordonator al egalității de șanse, principiu care stă la baza societăților către al căror standard de civilizație aspirăm. Este vorba, între altele, despre dispozitive medicale electronice specifice, prin care se redă sonor textului scris.
Autoritățile trebuie să intreprindă demersurile care se impun pentru crearea unui cadru legislativ prin care echipamentele de tehnologie asistivă să poată fi decontate în folosul direct al beneficiarilor.
ANR are convingerea că, în condițiile unui sprijin tehnologic adecvat, deficienții de vedere se pot integra deplin în societate și pot contribui, prin abilitățile pe care le au, la dezvoltarea reală a acesteia.
Asociația Națională a Surzilor din România
O nevoie pe care membrii ANSR au scos-o în evidență este decontarea protezelor auditive. În prezent CNAS decontează numai un sfert din costul unei proteze auditive.
ANSR a prezentat un proiect extrem de benefic persoanelor cu deficiențe de auz.
Joi, 7 iunie 2018, s-a lansat, în premieră națională, o aplicație mobilă și totodată o platformă web prin care persoanele cu deficiență de auz din România pot apela video un interpret, pentru servicii de interpretare mimico-gestuală în timp real.
Serviciul a fost dezvoltat de Asociația Națională a Surzilor din România – Filiala București, cu o finanțare din partea Fundației Orange, prin fondul „Lumea prin Culoare și Sunet”
Aplicația se numește „Voci pentru mâini”, poate fi accesată pe http://www.vocipentrumaini.ro/ sau descărcată gratuit din App Store și Google Play și este la dispoziția oricărei persoane cu deficiențe de auz, pe baza unui cont de utilizator pe care și-l poate crea în platformă Persoanele cu deficiențe de auz întâmpină dificultăți mari de comunicare atunci când merg la bancă, la avocat, la un oficiu poștal sau în alte interacțiuni cu autoritățile statului ori servicii comerciale. De aceea, au nevoie frecvent de un interpret în limbaj mimico-gestual.
Până acum, deficientul de auz putea să solicite să fie însoțit de interpret, care intermedia această comunicare la fața locului, însă distanța, agenda încărcată sau indisponibilitatea interpretului făceau dificile sincronizările deficienților de auz cu interpreții.
„Persoanele surde au adesea nevoie de un interpret, când simt că nu pot să controleze o discuție cu persoanele tipice și, până acum, nu ne puteam ocupa de toate cererile pe care le primeam. Practic aplicația este soluția noastră digitală la o problemă geografică, de spațialitate, pe care am întâmpinat-o.” a spus Ion Muntean, Director Executiv A.N.S.R. – Filiala București.
După logare, aplicația oferă o serie de situații prestabilite, prin care persoana surdă poate să descrie contextul în care se află și pentru care solicită sprijin: farmacie, poliție, bancă, primărie etc. Selectând una dintre aceste opțiuni, deficientul de auz lansează un apel către toți interpreții în limbaj mimico-gestual disponibili în acel moment în platformă. Cel care este disponibil în momentul respectiv preia apelul și traduce în timp real conversația dintre persoana surdă și interlocutorul său.
„Este primul proiect de acest fel din România și vine să acopere o nevoie deja cunoscută a deficienților de auz. Voci pentru mâini este un proiect inovativ și demonstrează, încă o dată, că digitalul și tehnologia pot aduce soluții eficiente și sustenabile în sprijinul integrării persoanelor cu deficiențe. Sprijinim proiecte pentru persoane cu deficiențe de auz și de văz de cinci ani, iar suma destinată acestora depășește un milion de euro. Idealul nostru este să prezentăm modele pilot care pot fi extinse în beneficiul multor oameni”, a declarat, Amalia Fodor, Director Executiv al Fundației Orange.
Bogdan Anicescu, managerul proiectului „Voci pentru mâini”, a explicat că aplicația vine în sprijinul celor 23000 de persoane cu deficiențe de auz care beneficiau în prezent de serviciile a numai 136 de interpreți în limbaj mimico gestual autorizați, respectiv un interpret pentru 200 de persoane surde, deci, o imposibilitate evidentă de a oferi servicii de interpretare pentru toți cei care au nevoie, la care se adaugă faptul că o bună parte a acestor 136 de interpreți autorizați de află în Buzău, Cluj și București, existând, în multe situații, un interpret autorizat pe județ.
„Este foarte important că acest proiect are perspective reale e sustenabilitate și de implementare la nivel general, pentru că implică resurse umane și tehnologia disponibilă.
Probabil va dura câțiva ani până când aplicația va ajunge peste tot în țară, dar pentru noi și acești câțiva ani înseamnă o victorie importantă, un ideal”, a subliniat Bogdan Anicescu.
Despre proiect
Persoanele surde înregistrate pot solicita servicii de interpretare prin trimiterea unui apel către toți interpreții disponibili pe platformă, urmând ca primul interpret care acceptă apelul să între în legătură audio-video cu solicitantul, oferindu-se astfel posibilitatea de a interpreta la distanță.
Beneficiarul are posibilitatea de a alege una din situațiile de interpretare predefinite (spre exemplu, „bancă”, „poștă”, „farmacie” etc.) pentru a oferi o informație în plus interpretului care ar urma să preia solicitarea. Interpretul în cauză va vizualiza, pe lângă informația privind contextul de interpretare, și numele de utilizator al persoanei.
Nu doar persoanele surde pot deveni beneficiari pe aplicația „Voci pentru Mâini”! Orice instituție / organizație / companie care intră în contact cu persoane din comunitatea surzilor poate solicita și utiliza sistemul nostru de interpretare.
Proiectul are o valoare totală de 195655 RON, din care 89% a fost acoperită din finanțarea Fundației Orange, prin fondul de finanțare Lumea prin Culoare și Sunet, ediția 2017.
Asociația Națională a Surzilor din România este o organizație nonprofit, apolitică, cu caracter social umanitar, înființată în anul 1919 pentru a apăra și promova interesele sociale, cultural-educative și profesionale ale persoanelor cu deficiență de auz, în vederea integrării acestora în societate, prin egalizarea șanselor.
Lavinia Elena Niculicea a prezentat dificultățile cu care se confruntă
,,Povestea mea
Aș dori să vă spun o poveste… de viaţă. A mea. O poveste despre curaj, despre iubire, despre puterea de a lupta, care împleteşte durerea, bucuria şi speranţa. Doresc să vă introduc în universul meu, încărcat de stări şi trăiri adânci, în care probabil, dintre semeni se vor regăsi.
M-am născut într-o zonă mirifică din judeţul Vâlcea, într-o zi de primăvară, în luna florilor şi a dulcilor poeme. Eram cel de-al doilea copil al unei familii respectabile în Băbeni, oameni intelectuali (mama – învăţătoare, iar tatăl – asistent medical) care mi-au insuflat valori morale şi credinţă în Dumnezeu. Primul capitol al poveștii – copilăria – s-a scris lin pe foile vieții. Îmi amintesc că eram un copil normal, vioi, delicat, cu o doză mare de timiditate, care bineînţeles mai târziu s-a diminuat, captivată de misterul a tot ce mă înconjura, dornică să dezleg enigma vieţii. Aveam o înclinaţie spre dans. Mă visam o balerină. Era visul meu cel mai arzător. Am început să fac dans modern la vârsta de 7 ani. Simţeam o mare bucurie pentru că puteam face ceea ce îmi plăcea cel mai mult. Însă viața mi-a dezvăluit o latură necunoscută până atunci, și anume că este imprevizibilă. La cea mai frumoasă vârstă – a adolescenţei – un eveniment dureros avea să-mi marcheze viaţa, năruindu-mi visul, asemenea unui castel de nisip spulberat de un val năprasnic. Mă împiedicam foarte des, când parcurgeam o distanţă mai lungă şi oboseam, în special când urcam scările, mergeam pe vârfuri. La 14 am fost diagnosticată cu distrofie musculară progresivă. Scria negru pe alb – boală incurabilă. Nu ştiam mai nimic despre această boală, mai rară. Ce am simţit în acele momente ? E greu de definit, o gamă largă de stări: teamă, nesiguranţă, nelinişte, speranţa ca mă voi vindeca. Acum, privind în urmă, îmi dau seama că vedeam şi simţeam totul cu naivitate, cu acea copilărie specifică vârstei. Credeam cu tărie în viaţă şi mă gândeam că e doar o boală trecătoare, o pasăre rătăcită pe un petec de cer. Familia a stat la căpătâiul patului de spital, încurajându-mă, fiindu-mi Icarul aripilor frânte. A urmat o perioadă dificilă, am început să mă deplasez din ce în ce mai greu., să urc scările cu dificultate, iar mai târziu, mi-am pierdut abilitatea de a merge independent. În ciuda acestei situaţii, am reuşit să termin liceul cu rezultate foarte bune.
Chiar daca viaţa m-a plasat într-o zodie nedreaptă, a vrut să fiu altfel decât alţi oameni, din punct de vedere al sănătăţii, ea nu a reusit sa-mi limiteze sufletul şi neuronul, speranţele şi visurile.
Am înțeles că „singurul handicap în viată este o atitudine nepotrivită”.
Am luptat cu boala, cu prejudecățile, dar și cu greutățile pe care le au persoanele cu dizabilități ca să aibă acces la educație. M-am încăpăţânat să cred în visurile mele. Am reuşit prin voinţă şi plăcerea de a studia să absolv Facultatea de Limba şi Literatura Română. Nu mi-a fost uşor, aşa cum era de aşteptat. Trebuia să mă deplasez la o distanţă de zeci de km, uneori pe vreme proastă, să urc scări în condiţiile în care eu mă aflam, dar perseverenţa şi determinarea mea au dat roade.
Consider că formarea profesională este foarte importantă – o componentă de bază pentru integrarea persoanelor cu dizabilități pe piața muncii, precum și incluziunea socială. Succesul tinerilor cu privire la accesul în educaţie reprezintă în exclusivitate eforturile lor personale, conjugate cu cele ale familiilor din care fac parte.
Am învățat că o persoană care se confruntă cu probleme grave e mult mai motivată în lupta vieţii, ştie să se bucure şi să aprecieze fiecare clipă, învăţând să iubească viaţa aşa cum e ea…
E important să nu renunţi niciodată la visuri. Atunci când încetăm să visăm, să avem un scop pentru care să luptăm, de fapt încetăm să existăm şi suntem cu adevărat învinşi. În acest sens, aş vrea să amintesc versurile poetului Radu Gyr, din care mereu am extras puterea de a merge mai departe.
„ Înfrânt nu eşti atunci când sângeri, nici ochii când în lacrimi ţi-s, Adevăratele înfrângeri sunt renunţările la vis…”
Un vis împlinit a fost să reușeșc să-mi țin în mâini ,,cărțile mele – ,,copiii” mei cum îmi place să spun. Am reușit să public patru volume de poezie și proză scurtă: Ploaie de gânduri, Bucureşti, 2012; Florile cerului, Editura Topoexim, Bucureşti, 2014; Dansând cu cerul, Editura Genius, Bucureşti, 2016; Radiografia Visului, Editura Anamarol, București, 2018.
Am publicat în revistele: Sfera Eonică, Taifas literar, Contraste Culturale, OltArt, Sintagme literare, Casa de sub pădure, Logos și Agape, Parnas XXI. De asemenea, pe site-urile literare: Literatura de azi, Confluenţe Literare, Poeții nostri, Ecreator, Însemne culturale etc. Mai multe creații literare mi-au fost puse pe muzică. Sunt pasionată de grafică și de pictură.
Mi-am dorit o meserie care să aibă la bază scrisul, rațiunea mea de a fi. Scrisul e acea parte din mine, care-mi spune: ,,Iubește tot ce e frumos și fă-l să respire prin bucuria de a darui.
Am primit o oportunitate nesperată din partea dnei Daniela Tontsch, de a lucra la ziarul Jurnal social, în calitate de redactor, pentru care îi sunt foarte recunoscătoare. Prin intermediul articolelor pe care le scriu, pot să cunosc povești de viață uimitoare, să inspir, să schimb perspective, să dăruiesc ceva din mintea și sufletul meu și să ajut oamenii. Cine poate înțelege suferința și nevoile persoanelor cu dizabilități, decât cel care se confruntă cu așa ceva? Chiar dacă mă bucur că am un loc de muncă, ca persoană cu dizabilități am mai multe nevoi. Am nevoie de dispozitive asistive la domiciliu – pat electric, elevator de persoane, elevator de cadă.
Viața ca un pugilist mi-a mai dat încă o lovitură cruntă, care pe mulți i-ar dobori. Mi-am pierdut ambii părinți, pilonul meu, care îmi conferea stabilitate și suport: în 2015, mama a decedat în urma unui cancer pancreatic, iar tata anul acesta a încetat din viață din cauza unui infarct. Mărturisesc că este foarte greu. Am nevoie de cineva care să aibă grijă 24h/24 h. Sunt dependentă de asistenţa celor din jur în activităţile zilnice. Am doi asistenți personali care se îngrijesc de nevoile mele, ce trebuie plătiți.
O persoană cu dizabilități se confruntă cu multe provocări. Pentru noi, cei aflați într-un scaun rulant, o simplă bordură, mai înaltă, poate reprezenta un zid peste care nu putem trece, fără ajutor. Bordurile înalte și lipsa rampelor în instituții reprezintă reale provocări pe care trebuie să le înfruntăm zilnic în România. E nevoie stringentă de accesibilitate, de dezvoltare sustenabilă şi incluzivă a oraşelor. Autorităţile au obligaţia să creeze o infrastructură urbană care să fie accesibilă pentru toți oameni, inclusive persoanele cu dizabilități. Accesul la transport, la educație, la un tratament de calitate, nu este o favoare, ci un drept al meu.
Societatea prin structurile ei, unele inaccesibile, estre cea care dezvoltă stereotipuri, din cauza percepției greșite asupra dizabilității. Îmi doresc o societate incluzivă, pregătită să integreze persoanele cu dizabilități.
E important să nu renunţi niciodată la visuri. Atunci când încetăm să visăm, să avem un scop pentru care să luptăm, de fapt încetăm să existăm şi suntem cu adevărat învinşi. În acest sens, aş vrea să amintesc versurile poetului Radu Gyr, din care mereu am extras puterea de a merge mai departe.
Sper din tot sufletul ca prin exemplul meu de viață să contribui, măcar un pic, la schimbarea mentalităților privind abilitățile persoanelor care se deplasează cu ajutorul scaunului rulant.”
Accesibilitate, tehnologie asistivă și inovare,
18 iulie 2018, interval orar 11 – 14,
Hotel Ibis Gara de Nord, sala de conferințe Enescu A.
AGENDĂ
10.00 – 11.00 Înregistrarea participanților
11.00 – 11.05 Teodor Gui – consilier al Președintelui Autorității pentru Persoanele cu Dizabilități;
11.05 – 11.10 Marius Mocanu – Expert, Institutul Român pentru Drepturile Omului;
11.10 – 11.15 Reprezentant, Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării;
11.15 – 11.20 Reprezentant, Ministerul Muncii și Justiției Sociale;
11.20 – 11.25 Reprezentant – Casa Națională de Asigurări de Sănătate;
11.25 – 11.30 Elena Năstase, Vicepreședinte, Filiala București a Asociației Distroficilor Muscular;
11.30 – 11.35 Dacian Pribeanu – Sociolog, Asociația Nevăzătorilor din România;
11.35 – 11.40 Mihai Grecu – Președinte, Asociația Națională a Surzilor din România;
11.40 – 11.45 Alina Popa – Vicepreședinte, Asociația Sportivă Mereu Împreună pentru Oameni;
11.45 – 11.50 Sanda Diculescu – Președinte, Asociația de Sprijin a Copiilor Handicapați Fizic România;
11.50 – 11.55 Victoria Hagianu – Președinte, Federația Sindicatelor Asistenților Personali ai Persoanelor cu Handicap;
11.55 – 12.00 Mihaela Modrogan – manager UPA Solutions – “Crearea de locuri
de muncă asistate pentru persoane cu dizabilități”;
12.00 – 12.05 Florin Dobromir – Coordonator, Asociația Ridică-te și Umblă;
12.05 – 12.15 Lavinia Elena Niculicea – Redactor Jurnal Social, poetă.
12.15 – 12.25 Iulian Crăciun – Antreprenor cu dizabilitate;
12.25 – 12.35 Doina Petrescu – Asistent personal, mama unui tănăr diagnosticat cu Tetrapareză spastică;
12.35 – 13.05 Pauză de cafea
13.05 – 13.35 Sesiune interactivă de întrebări şi răspunsuri
13. 35 – 14.00 Concluzii
